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06.06.2019, 19:53 Uhr | tiredgurl
hei,
ich habe vor ein paar tagen die übergeordnete Diagnose Leukämie gestellt beklommen,eher gesagt chronische myeloische Leukämie...
ich bin echt geschockt, denn ich hätte niemals damit gerechnet... ich lag für 5 tage im Krankenhaus und draf jetzt mindestens einmal die Woche ins Krankenhaus fahren...
ich bekomme erstmal schmerzmedikamente, werde auch noch andere hemmende Medikamente bekommen,die mir den alltag erleichtern sollen...
ich habe angst, meine haare zu verlieren oder sonstiges...
ja,ich habe mich vor 2 Monaten versucht umzubringen,aber plötzlich habe ich total angst vor dem Tod und frage m ich, wie das wohl sein mag....
besonders für meine mutter bricht gerade eine welt zusammen...
die Ärzte haben mir 5 Monate gegeben,sie meinen, es könne aber auch noch länger werden...
habt ihr irgendwelche tipps oder so für mich..?
hat jemand Erfahrung...?
in einer einzelberatun g viun ich schon mit einer extrem netten bke,wir schreiben 3mal die Woche und eine Therapeutin habe ich auc h...
loebe grüße,
Sophia aka tiredgurl
tiredgurl
12.07.2019, 18:07 Uhr | tiredgurl
hallo bke-nana,
derine worte haben mich gerade sehr berührt.es klingt komisch,aber ich habe tränen in den augen.
und genauso komisch klingt wahrscheinlich,dass lange niemand mehr etwas so schönes wie du eben zu mir gesagt oder geschrieben hat.
danke,sowas macht mich stark.
wirklich vielen dank!
(ich kann mir sehr gut,dass meine worte gerade sehr komisch klingen)
mit ganz lieben grüßen und nun auch ein wenig kraft,
Sophia aka tiredgurl
tiredgurl
11.07.2019, 19:41 Uhr | bke-Nana
Liebe tiredgurl,

das ist nicht schön, dass du nicht besucht wirst. Ich glaube, die Menschen um dich herum sind einfach sehr unsicher, wie sie mit dir umgehen sollen. Auch ich habe überlegt, was ich dir schreiben soll.
Was deine Krankheit angeht, kann ich leider auch nichts dazu sagen. Ich wünsche dir von Herzen, dass du die Hoffnung nicht aufgibst und Licht am Horizont erkennen kannst.

Wir sind bei dir
bke-Nana
11.07.2019, 18:37 Uhr | tiredgurl
nein,ich habe kein Telefon,um zu telefonieren...habe Handyverbot...gestern habe ich blut gekotzt und meine Eltern machen sich mehr soregn um mich als ich mir um mich selbst,was ich ziemlich komisch finde...
ich finde es traurtig,dass ich weder zuhause,noch im Krankenhaus besucht werde...!
hat vielleicht jemand Erfahrungen mit meiner Erkrankung..?
tiredgurl
08.07.2019, 19:08 Uhr | bke-Nana
Liebe Sophia,

das ist schlimm, dass es dir so schlecht geht und du niemanden hast, der sich um dich kümmert.
Leider ist das über unser Jugendforum auch nur sehr eingeschränkt möglich.
Darfst du ein Telefon benutzen, um jemanden anzurufen? Vielleicht wäre das eine kleine Möglichkeit, dich nicht so allein zu fühlen?

Ich hoffe, dir geht es bald ein wenig besser, liebe Grüße
bke-Nana
08.07.2019, 18:11 Uhr | tiredgurl
hallo...
heute geht's mir mal wieder körperlich sowie psyscghisch komplett schlecht...
ich habe niemanden an den ich mich irgenwie wenden kann und keine Ahnung ´was ichg tun soll...meine tabletzten habe ich normal genommen...
Sophia.-.
tiredgurl
05.07.2019, 20:01 Uhr | tiredgurl
hallo bke-fiona
danke!
bei der sprechstundew wird meine zeit immer irgendwie überschritten und dann werde ich irgendwie rausgeschmissen...! egal ob bei Handy oder pc…!
sophia
tiredgurl
04.07.2019, 18:27 Uhr | bke-Fiona
Hallo tiredgurl,

ich kann mir vorstellen, dass du dir seltsam vorkommst, nach einer so langen Zeit im künstlichen Koma, und wünsch dir auch gute Besserung!

Wie wäre es denn, wenn du die Sprechstunde nutzen würdest, bis deine Mailberaterin wieder da ist?

liebe Grüße, bke-fiona
04.07.2019, 17:49 Uhr | tiredgurl
hallo,
jetrzt lag ich mehrer tage im künstlichem koma…psychisch geht's mir auch komplett beschissen...
meine mailberatung ist jetzt bis ende juli im Urlaub...ich werde das niemals lebend bis dahin aushaltend...
tiredgurl
25.06.2019, 18:54 Uhr | tiredgurl
hallo bke-claudia,
ja, ich denke auch dass ein schönes Erlebnis mal wieder angebracht wäre...! leider bin ich neben CML momentan auch noch ziemlcih erkältet(ja,auch bei diesem wetter geht das) und habe ziemlich viel mit schule zu tun...!
diese Woche muss ich noch 2 arbeiten schreiben,dann stehen die Sommerferien auch schon fast vor der tür…!
die neuen medikamnte schlagen ganz gut an,leider kriege ich aber ziemliche fressatacken von ihnen und stimmungsschwankungen auch... abends fange ich oft einfach so an zu heulen wenn ich meine Tabletten nehmen muss oder ich im Krankenhaus bin und ich wiederf ans ekg gemacht werden musss...
insgesamt nehme ich am tag jetzt 17 tabletten-
7 am morgen, 4 mittags und 6 abends...
ich weiß,dass andere menschen noch mehr Tabletten nehmen müssen,aber ehrlich gesagt finde ich das zimelich heftig...
jetzt steht auch noch die Option aus,ob ich vielleicht bald von zuhause aus gepflegt werde...irgendwie habe ich ein wenig angst davor...



Sophia aka TIREDGURL
tiredgurl
20.06.2019, 21:17 Uhr | bke-Claudia
Hallo Sophia,
da gibt es eine Menge Fachleute um dich herum. Das ist ganz schon verwirrend.
Vielleicht wäre ein schönes Erlebnis gerade wichtig, sei es auch noch so klein.
Dein Lieblingseis, der besuch einer guten Freundin, ein Film....
Schlafe gut.
bke-Claudia
20.06.2019, 20:54 Uhr | tiredgurl
Hallo...
ja,ich habe eine Therapeutin mit der ich Kontakt habe,aber sie ist bis in 1,5 Wochen im Urlaub... Auch eine Chatberatung habe ich hier... Und eine Familientherapeutin!
heute geht es mir weder körperlich noch psychisch sonderlich gut... mich nervt alles nurnoch… die Ärzte,der zugang,dass ich nichtmal alleine auf Toilette gehen darf,die Medikamente,das ich 24/7 kontrolliert werde... meinen Eltern wird das ganze auch lkangsam zu viel und irgendwie vertraue ich nioemanden mehr,der mir irgendwas von Lebenserwartung und sonstigem erzählt... ich will die Wahrheit wissen,ohne das ein stück fehlt oider ich angelogen werde! ablenken hilft nichjt wirklich,ich habe viel ausprobiert... ich weiß langsam echjt nicht mehr weiter und bin auf der suche nach der richtugen hilfe… im Moment steht auch eine kur in frage,generell wegen CML und auch wegen meinen psychischen Krankheiten und meinem Asthma... mich nervt auch,das ich mal in die schule gehe,mal nicht...
das ist alles einfachg extrem kompliziert für mich...
bitte hilf mir doch jemand...

sophia
tiredgurl
18.06.2019, 18:17 Uhr | bke-Lana
Hallo tiredgurl,

es freut mich zu lesen, dass es dir heute etwas besser geht und du einen guten Tag hattest!

Wenn dich etwas an dem Behandlungsplan unsicher oder nervös macht, ist es natürlich verständlich. Aber du darfst gerne die Ärzte mit Fragen bohren, bis es sich gut anfühlt. Oder hast du noch jemanden anders, der/die dich psychologisch betreut? Dann noch besser, die auch mit Fragen bohren! *whistle* Sicher ist sicher. Nur Mut! Das ist dein gutes Recht.

Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft
bke-Lana
18.06.2019, 18:08 Uhr | tiredgurl
hallo,
heute habe ich erfahren das mir vermutlich blut gespendet werden soll-das macht mich ein wenig nervös,aber sonst geht es mir heute erstaunlich gut...!
tiredgurl
17.06.2019, 19:14 Uhr | bke-Fiona
Hallo tiredgurl,

ich wünsch dir, dass deine Schmerzen bald besser werden.

Ich kann mir vorstellen, dass es unglaublich anstrengend ist, immer wieder zwischen zu Hause und Krankenhaus hin- und her zu wechseln, und nicht zu wissen, ob man die Krankheit überlebt.

Lass dich nicht entmutigen - kämpfe weiter, denk an die schönen Sachen im Leben die noch auf dich warten : )

liebe Grüße, bke-fiona
17.06.2019, 18:50 Uhr | tiredgurl
hallo..
heute geht's mir mit den schmerzen nicht wirklich gut..
ich bin mal dort einen tag zuhause und mal da einen tag im Krankenhaus... das wechselt momentan als...
ich habe angst zu sterben..
die Ärzte sind sich mit der Lebenserwartung absolut nicht mehr sicher..
ich möchte einfach nur verstehen was hier gerade passiert..
hilfe..
tiredgurl

Treffer: 27

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