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06.06.2019, 19:53 Uhr | tiredgurl
hei,
ich habe vor ein paar tagen die übergeordnete Diagnose Leukämie gestellt beklommen,eher gesagt chronische myeloische Leukämie...
ich bin echt geschockt, denn ich hätte niemals damit gerechnet... ich lag für 5 tage im Krankenhaus und draf jetzt mindestens einmal die Woche ins Krankenhaus fahren...
ich bekomme erstmal schmerzmedikamente, werde auch noch andere hemmende Medikamente bekommen,die mir den alltag erleichtern sollen...
ich habe angst, meine haare zu verlieren oder sonstiges...
ja,ich habe mich vor 2 Monaten versucht umzubringen,aber plötzlich habe ich total angst vor dem Tod und frage m ich, wie das wohl sein mag....
besonders für meine mutter bricht gerade eine welt zusammen...
die Ärzte haben mir 5 Monate gegeben,sie meinen, es könne aber auch noch länger werden...
habt ihr irgendwelche tipps oder so für mich..?
hat jemand Erfahrung...?
in einer einzelberatun g viun ich schon mit einer extrem netten bke,wir schreiben 3mal die Woche und eine Therapeutin habe ich auc h...
loebe grüße,
Sophia aka tiredgurl
tiredgurl
11.11.2019, 21:07 Uhr | schuelerin
Hey Sophia,

Bullerjournal finde ich toll! Da kannst du erstmal deine Wochen gestalten, tolle trennblätter kreieren und verschiedene tracker anfangen.. da gibt es auch viel Inspiration auf YouTube, Instagram und co.
Viel Spaß und tolle Ideen, falls du es mal probierst!

LG
Jeder Lauf hat ein Ziel, auch wenn du es noch nicht siehst.
11.11.2019, 17:53 Uhr | tiredgurl
hallo,
ja,thriller sind sehr gut zum abtauchen,bke-lana.

wieso ich aber eigentlich schreibe ist um nachzuhaken ob jemand vielleicht Ideen hat wie man sich noch ablenken könnte außer auf die typischen arten wie zb lesen,malen,sport,kochen,schreiben und was es da noch alles gibt...
hat vielleicht jemand eine Ahnung von solchen blöcken oder büchern die man irgendwie ausfüllen kann?
oder bücher bzw hefte die man auch selsbt gestaltet wie zb einen bullet journal?

ich würde mich auch über ideenzur Ablenkung freuen, die nichts damit zu tun haben.
hier wo ich bin fällt mir nämlich irgendwie nicht so viel ein...
danke schonmal im vorraus!
liebe grüße,
Sophia aka tiredgurl
tiredgurl
03.11.2019, 18:24 Uhr | bke-Lana
Einen schönen guten Abend tiredgurl,

freut mich zu lesen, dass es dir besser geht *hug* ! Bücher ist eine feine Sache, um sich abzulenken und einfach mal in eine andere Welt einzutauchen. Ich lese auch besonders gerne Thriller *whistle* .

Wünsche dir weiterhin viel Kraft und eine Engelsgeduld *hypocritically*
bke-Lana
03.11.2019, 17:34 Uhr | tiredgurl
hallo bke-kira,
mir mgeht es schon besser hier,aber ich bin am liebsten für mich alleine...
ich lese sehr viel,habe auch viele bücher mitgebracht- am liebsten irgendwelche schnulzen oder Thriller.
ich brauche irgendwas,was mich besonders lange ablenkt...
tiredgurl
tiredgurl
27.10.2019, 20:08 Uhr | bke-Kira
Hallo tiredgurl,

schön, dass du dich hier wieder mitteilst. Es tut mir sehr leid, dass es dir körperlich und psychisch nicht so gut geht. Ich glaube stark dran, dass deine Einstellung zu der Krankheit eine wichtige Rolle spielt und du die Hoffnung nicht aufgeben darfst. Dafür brauchst du Ressourcen, Lebenslust, Inspiration ..also alles, was dich trägt. Du kennst nette Menschen, zeichnest und schreibst. Das ist wunderbar! Vielleicht gibt es noch etwas, was dich inspiriert und auf andere Gedanken bringt bzw. Stimmung etwas verändert: Filme, Musik, Bücher..? Hoffe, du suchst nach Kontakt auch weiterhin und bekommst einige hilfreiche Ideen und Tipps.

Lass uns wissen, wie es dir geht.

Gute Nacht

bke-Kira *bye*
27.10.2019, 17:43 Uhr | tiredgurl
hallo..
bisher fand ich es ganz gut hier aber psychisch geht's mir gerade nicht so gut und körperlich fühle ich mich um ehrlich zu sein auch ein bisschen unwohl..
ich habe gerade irgendwie niemanden mit dme ich reden kann und eine passende Ablenkung finde ich auch irgendwie nicht..
hat vielleicht jemand einen tipp oder ähnliches..?

tiredgurl
tiredgurl
26.10.2019, 18:42 Uhr | tiredgurl
hallo,
erstmal Dankeschön für die antworten.
erstmal die anwort auf deine annehmung,kleines-schaefchen,ja ich befinde mich momentan in der akzelerierten Phase also der zweiten Phase...ich wurde in meiner Vergangenheit mit der "Inferon α-Therapie" behandelt,aber ich habe zu schhlecht auf meine 2 Medikamente reagiert,sodass wir abbrechen mussten...jetzt steht die frage einer Chemotherapie im raum. was ich nicht so gut finde ist dass sie größtenteils meine Eltern fragen und sagen,was als nächstes bevorsteht.manchmal habe ich auch ein Wörtchen mitzureden aber das meiste läuft über meine Eltern..meistens ist das so,dass wenn durch die Chemotherapien keine deutlichen Verbesserungen eintreten,dass man dann über die stammzellentranspantation nachdenkt (ich hatte sehr viel zeit und habe mich sehr viel in broschüren und Internet schlau gemacht)


ich bin hier jetzt noch keine Woche,aber die menschen die ich kennengelernt habe waren alle ganz nett.ich mag es nur nicht so,andere auch leiden zu sehen und dann auch noch,wenn sie meistens ähnliches wie ich haben...

ich lese hier sehr viel oder zeichne.
ansonsten habe ich auch schon ein bisschen mit den Mitpatienten geredet..

gerade ist mir das glaube alles ein bisschen zu viel darüber zu schreiben,deshalb schreibe ich vielleicht später oder morgen weiter..



danke an alle die irgendwie versuchen mir zu helfen!
tiredgurl
tiredgurl
24.10.2019, 13:51 Uhr | Kleines-Schaefchen
Hallo tired,

Deine Nachricht macht mich ziemlich betroffen und ich weiß nicht genau, was ich dazu sagen soll, möchte aber trotzdem versuchen, mich zu äußern.
Ich finde es auf jeden Fall richtig, dass Du hier schreibst, dass du dir hier Aufmunterung und Tipps holst, wenn Du sie brauchst. Das ist sehr selbstfürsorglich von dir.
Ein Rezept, wie du dich einleben kannst, habe ich nicht. Das ist glaube ich auch bei jedem anders, was ihm/ihr hilft, sich einzuleben. Mein Tipp wäre, vielleicht kannst du eine Art Vorsorgeplan machen, was du tun kannst, wenn du dich dort unsicher, einsam, gelangweilt, traurig etc. fühlst. ZB wenn ich für ein paar Tage wo übernachten muss, nehme ich meine bunte Kuscheldecke mit. Die habe ich selbst gehäkelt und die gibt mir ein Stück Heimat in der Fremde. Vielleicht ein gutes Buch, in das Du eintauchen kannst, wenn Du sozusagen "entkommen" möchtest. Vielleicht spielst du ja ein Instrument und kannst das mitnehmen. Darüber können auch Kontakte entstehen. Als ich in der Klinik war, habe ich mich mit jemandem angefreundet, der mir Gitarre spielen beigebracht hat.
Versuche, möglichst Du selbst zu sein und es auf dich zukommen zu lassen. Wenn ich wo neu bin, schaue ich einfach, was sich ergibt. Vielleicht spricht mich ja jemand an, und wenn nicht - vielleicht traue ich mich ja auf andere zuzugehen.

Du hast eine schlimme Diagnose, das ist klar. Du hast guten Grund und gutes Recht, Angst zu haben, wütend oder traurig zu sein. Jedes Gefühl hat seine Berechtigung. Ich kenne mich mit cml nicht so gut aus, aber soweit ich weiß, kann man den Verlauf mittlerweile hinauszögern, man kann Beschwerden und Nebenwirkungen lindern. Ich nehme mal an, dass du in der zweiten Phase bist, also wo sich verstärkt Symptome und Beeinträchtigungen zeigen? (Du musst nicht darauf antworten, wenn du nicht magst.) Was sagen Die Ärzte denn über eine Stammzelltransplantation? Käme das in Frage, wenn sich ein*e geeignte*r Spender*in findet?
...
Ich wünsche dir viel Kraft für diese schwere Zeit.

Alles Liebe und eine Portion Glück.

Schäfchen
24.10.2019, 12:42 Uhr | Kampfsocke
Hallo tired... Erfahrungen habe ich in dem Sinne nicht, solche Erkrankungen spielen ganz schön fieses im Leben. Ich habe es mit dem Herzen, erst war es eine Zecke und was blieb war ein kaputtes Herz. Erst hieß es wir machen die Klappe, dann ging es schief und am Ende trotz der Tortur sagen sie es geht nicht zu operieren, ein neues Herz bekommt man nicht einfach mal so. Ich weiß was es heißt, wenn man gesagt bekommt was sich alles ändern soll und was man plötzlich nicht mehr darf. Egal in welcher Einrichtung ich bisher war, ich habe mich nirgendwo eingelebt. Für mich waren es immer die medizinischen Einrichtung mit immer dem gleichen Geruch. Ob eine Blume stand oder ein Bild hing, was zur Abwechslung bei Tragen sollte, das konnte ich nie. Und auch mit einer Ablenkung, weiß ich wie schwer es ist, für sich etwas zu finden was auch effektiv ist. Ich kann deine Worte gut Verstehen und auch deine Unsicherheit wie du dich verhalten kannst. Du wirst ja vielleicht auch eingeschränkt sein? Und schon kann man vieles nicht mehr, was vorher aber noch gut tat.

Ich wünsche Dir viel Kraft für deine bevorstehende Therapie. Vielleicht hast du die Möglichkeit ein Tagebuch zu Schreiben. Mit der Psychologin so gut es geht zusammen Arbeiten. Ansonsten wirst du hier immer schreiben können, wenn Dir danach ist. Du machst das richtig, wenn Du, wie jetzt paar Liebe Worte und Aufmunterung brauchst, dann hol Dir das weiter. Alles Liebe wünscht k.s
Wer nur in Socken geht, dem kann man nichts in die Schuhe schieben.
24.10.2019, 12:06 Uhr | bke-Lorenz
Hallo tiredgurl,

was du gerade erlebst, lässt sich für Außenstehende nicht nachvollziehen. Es tut mir sehr leid, dass du dich in deinem Alter so sehr mit Thema Tod beschäftigen musst. Was das Einleben in der Einrichtung angeht, möchte ich dir mit auf den Weg geben, dir Zeit zu lassen und nicht zu schnell dort zuhause sein zu wollen. Hochs und Tiefs gehören dazu und ich wünsche dir, dass du sie -mit viel Unterstützung- aushalten kannst.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass es dir gut gelingt, dich da, wo du jetzt bist, bald wohlzufühlen!

Lieber Userinnen und User, habt ihr vielleicht wohltuende Ideen für tiredgurl?

*bye* Viele Grüße schickt
bke-Lorenz
24.10.2019, 11:48 Uhr | tiredgurl
hallo..
mein letzter eintrag ist schon eine weile her..
ich lebe immernoch aber wurde nicht geheilt und meine Krankheit ist laut den ärzten nicht heilbar..
diese Woche bin ich in eine Einrichtung(wie soll ich es sonst nenn en ohne meinen Standort bekannt zu geben?) gekommen,in dem andere Kinder und jugendliche leben die auch eine Krankheit haben die nicht heilbar ist. (nein,ich glaube ich bin in keinem Hospiz)
das alles überfordert mich ziemlich weil ich irgendwie mit meiner Situation bekannt gemacht werde..
näch te Woche soll ich mit mit meinem bezugserzieher und dem Arzt besprechen,welche Therapien(psychisch sowohl auch körperlich) und gruppen ich machen soll.
es klingt komisch,aber mittlerweile habe ich ziemliche angst und ziemlichen Respekt vor dem Tod,auch wenn ich mich erst vor einem Monat versucht habe umzubringen..
ich vermisse meine Familie,aber dennoch weiß ich das es die beste lösung für alle ist...


hat vielleicht jemand wohltuende worte oder ratschläge wie ich mich am besten einleben kann..? wie ich mich verhalten soll..?oder Erfahrungen..?
ich würde mich über ein wenig Ablenkung oder ratschläge freuen..!


tiredgurl
tiredgurl
12.07.2019, 18:07 Uhr | tiredgurl
hallo bke-nana,
derine worte haben mich gerade sehr berührt.es klingt komisch,aber ich habe tränen in den augen.
und genauso komisch klingt wahrscheinlich,dass lange niemand mehr etwas so schönes wie du eben zu mir gesagt oder geschrieben hat.
danke,sowas macht mich stark.
wirklich vielen dank!
(ich kann mir sehr gut,dass meine worte gerade sehr komisch klingen)
mit ganz lieben grüßen und nun auch ein wenig kraft,
Sophia aka tiredgurl
tiredgurl
11.07.2019, 19:41 Uhr | bke-Nana
Liebe tiredgurl,

das ist nicht schön, dass du nicht besucht wirst. Ich glaube, die Menschen um dich herum sind einfach sehr unsicher, wie sie mit dir umgehen sollen. Auch ich habe überlegt, was ich dir schreiben soll.
Was deine Krankheit angeht, kann ich leider auch nichts dazu sagen. Ich wünsche dir von Herzen, dass du die Hoffnung nicht aufgibst und Licht am Horizont erkennen kannst.

Wir sind bei dir
bke-Nana
11.07.2019, 18:37 Uhr | tiredgurl
nein,ich habe kein Telefon,um zu telefonieren...habe Handyverbot...gestern habe ich blut gekotzt und meine Eltern machen sich mehr soregn um mich als ich mir um mich selbst,was ich ziemlich komisch finde...
ich finde es traurtig,dass ich weder zuhause,noch im Krankenhaus besucht werde...!
hat vielleicht jemand Erfahrungen mit meiner Erkrankung..?
tiredgurl
08.07.2019, 19:08 Uhr | bke-Nana
Liebe Sophia,

das ist schlimm, dass es dir so schlecht geht und du niemanden hast, der sich um dich kümmert.
Leider ist das über unser Jugendforum auch nur sehr eingeschränkt möglich.
Darfst du ein Telefon benutzen, um jemanden anzurufen? Vielleicht wäre das eine kleine Möglichkeit, dich nicht so allein zu fühlen?

Ich hoffe, dir geht es bald ein wenig besser, liebe Grüße
bke-Nana

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